Les maladies rares ne sont pas si rares y compris en médecine générale. Lorsque nous sommes confronté à une pathologie dont la prise en charge nous dépasse, nous contactons usuellement nos correspondants spécialistes d’organes de proximité. Cependant, nous sommes parfois face à des situations où nos correspondants habituels seront également dépassés, parce que trop peu communes ou trop spécialisées. Il est alors difficile de savoir comment orienter le patient, d’autant que si ces situations ne sont pas rares, elles sont souvent uniques. Et nous ne disposons pas toujours du temps pour les gérer, alors que nous restons le coordinateur de la prise en soin.
Nous vous proposons au cours de cet atelier de découvrir les outils permettant de faciliter l’orientation, l’accès rapide aux filières de maladies rares, efficaces et vous apportant une compréhension de la pathologie dont est atteint patient.
Sophie BERNICHTEIN, Filière de Santé Maladies Rares
Amélie MAROUANE, Filière de Santé Maladies Rares
Maryline OSWALD, Filière de Santé Maladies Rares
SALLE 241
Session plénière co-organisée avec les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR)